Tri krátke príbehy o troch výnimočných deťoch.
Marcus
Marcus sa narodil so srdcovou poruchou – jednokomorovým srdiečkom, k čomu je pridružený autizmus a mentálne postihnutie.
Jeho každodenný život charakterizujú rituály a zvyky, ktoré sa každý deň opakujú. Každá nová vec v ňom vyvoláva nepokoj a strach.
Rodičia a jeho brat sa vo všetkom prispôsobia Marcusovi. Kvôli jeho slabému srdcu sú veľmi opatrní, aby ho nerozrušili.
Jeho izba preňho znamená miesto pokoja a bezpečia, kde trávi väčšinu svojho života, odtiaľ pozoruje svet.
Dorina
Dorina (3) sa narodila so zeleným zákalom a exoftalmom, teda s vypuklým okom. Kvôli rázštepu podnebia a rezu v hrtane nesmie piť ani jesť, matka ju krmí pomocou špeciálneho stroja cez katéter zavedený priamo do žalúdka. Kvôli slabej imunite chodia von len zriedkavo.
Keďže kvôli rázštepu podnebia nedokáže cez ústa prijímať jedlo ani pitie, nepozná chute. Špeciálnym prístrojom dávkujú tekutú potravu rovno do jej žalúdka dvakrát denne.
Jakub
Jakub (8) je žiak prvej triedy. Hľadá svoje miesto vo svete. Jeho každodenný život charakterizuje neustály strach z vonkajšieho sveta, zmien a neznámych, nečakaných udalostí. Dôležitú rolu hrá preňho predvídateľnosť, len vtedy sa cíti v bezpečí, ak dopredu pozná denný režim.
Autizmus (ASD) diagnostikovali uňho, keď mal päť rokov. Rodina sa kvôli špeciálnej základnej škole presťahovala z východného Slovenska do Nových Zámkov.
„Sú dni, keď jediné, čo sa v ňom zdá predvídateľné, je nepredvídateľnosť. Jediné, čo nikto nespochybňuje, je, že autizmus je nepochopiteľný aj pre tých, ktorí sa s ním stretávajú denno-denne. ”
Ellen Notbohm
Bio
András Á. Cséfalvay (*1987, Dunajská Streda) je fotograf a fotoreportér. Študoval pedagógiu v Nitre a dizajn v Bratislave. So svojou dokumentárnou tvorbou o výnimočných ľuďoch získal mnoho ocenení na Slovensku, v Maďarsku i v Čechách.
Realizované s finančnou podporou Fondu na podporu kultúry národnostných menšín.
Predchádzajúce série
Ágnes
Ágnes a Jozef žijú v malej dedinke na Južnom Slovensku, neďaleko od maďarskej hranice. O ťažko postihnutú Ágnes sa stará jej brat Jozef.
Nehovoriaca a nechodiaca Ágnes nedokáže a ani nechce sedieť v invalidnom vozíku pre nevyvinuté svalstvo a deformáciu končatín. Vyrástla v detskom kočíku a zostala v ňom dodnes.
Vivien
Vivien je šestnásťročné dievča zo Zápdného Slovenska, so zvláštnym typom detského autizmu. Je mimoriadne agresívna voči svojmu okoliu i sebe samej. Kričí, štípe, kope, hryzie, búcha si kolenom do brady a hlavy. Neznesie vo svojej blízkosti nikoho, ani svojich rodičov.
Vivienine agresívne, sebadeštruktívne správanie začalo vo veku 4 – 5 rokov udieraním hlavy o nábytok a steny. Dovtedy si rodičia nevšimli, že by sa ich dcéra líšila od ostatných detí. Postupne sa jej stav začal zhoršovať a stupňovať.
Napnutie prsta u Vivien funguje momentálne ako jediný ovládač, ktorým jej učitelia dokážu zabrániť v sebadeštruktívnom správaní. Popoludnia strávi doma, vo svojej izbe, priviazaná ku stoličke. Večer dokáže zaspať pomocou liekov.
„Životy, v ktorých majú ľudské vzťahy, radosť z pohybu a podpora rodiny oveľa vyššiu hodnotu.
Slová „nedosiahnuteľné“ a „viera“ pre nich majú iný význam. Čo majú spoločné, je radosť z prežívania chvíle, ktorá je totožná v očiach Lili, Réka a Tomiho.
Zábery Andrása Á. Cséfalvayho nám ukazujú ich životy z intímnej blízkosti.“
(Viktória Salgó, kunsthistorička)
Lili a Emili
Lili a Emili sú dvojčatá – veselé a vitálne štvorročné dievčatá. Emili je zdravá, ale s Lili po narodení nastali problémy.
Trpí detskou mozgovou obrnou. Rodičia robia všetko pre to, aby sa jej zdravotný stav zlepšil, jej svalstvo sa posilnilo, a tak bola schopná samostatne sedieť, štvornožkovať, stáť a chodiť.
Tomi
Jedenásťročný Tomitrpí veľmi zriedkavou neliečiteľnou chorobou xeroderma pigmentosum, ktorá sa vyskytuje u jedného z milióna ľudí. Najčastejším príznakom je rýchle spálenie sa na slnku a pehami pokrytá koža náchylná na vznik jaziev.
Hrozí vznik melanómov a kožných nádorov.Jedinou záchranou pre Tomiho je úplná ochrana celého tela pred UV žiarením.
Réka
„What is too loud? Only the quiet. The quiet in which one bursts as though in a vacuum.„
E. M. Remarque
Instead of words, Réka communicates with her eyes. Due to cerebral palsy she is unable to speak, move independently, and needs her mother’s help in everything. Her thoughts are locked up in her body.
She is a very smart and gifted girl, her abilities are excellent compared to her condition. She managed to learn to read and count. Currently, her mom is teaching her at home in various creative ways. In addition to learning, they exercise every day to strengthen Réka’s muscles.
With her best friend, Zoé—with whom they have known each other since they were little girls—they are playing board games, painting, and having fun.
