Három rövid történet három különleges gyermekről.
Marcus
Marcus veleszületett szívfejlődési rendellenességgel – egykamrás szívvel él, amihez autizmus és értelmi fogyatékosság társul.
Mindennapi életét saját szabályai, szokásai, rituáléi határozzák meg. Bármilyen új dolog nyugtalanságot, félelmet kelt benne.
Szülei és testvére igyekeznek mindenben alkalmazkodni hozzá. Gyenge szíve miatt fokozottan ügyelnek arra, hogy ne idegesítsék fel.
A nyugalmat és a biztonságot a szobája jelenti számára, ott tölti élete nagy részét, onnan figyeli a világot.
Dorina
Dorina (3) zöldhályoggal és exoftalmusszal, azaz dülledt szemgolyóval született. Nyitott szájpadlása és gégemetszése következtében nem ehet vagy ihat, édesanyja egy speciális gép segítségével gyomorkatéteren keresztül táplálja. Gyenge immunrendszere miatt nem nagyon merik kivinni az utcára.
Nyitott szájpadlása miatt nem ehet vagy ihat, így nem ismeri az ízeket. Egy speciális gép naponta kétszer, nagyjából egy órán keresztül adagolja a folyékony tápanyagot egyenesen a kislány gyomrába.
Jakub
Jakub (8) első osztályba jár. Keresi a helyét a világban. Mindennapjait áthatja az állandó félelem a külvilágtól, változásoktól és ismeretlentől, váratlan eseményektől. Fontos számára a kiszámíthatóság, akkor érzi magát biztonságban, ha pontosan ismeri a napirendet.
Ötéves korában autizmus spektrum zavart (ASD) állapítottak meg nála. Családjával a speciális iskola miatt költöztek Kelet-Szlovákiából Érsekújvárba.
„Vannak napok, amikor úgy tűnik, az egyetlen, ami kiszámítható benne, az a kiszámíthatatlanság. Az egyetlen, amit senki sem vitat: hogy az autizmus felfoghatatlan, még azoknak is, akik nap, mint nap találkoznak vele.”
Ellen Notbohm
Bio
Cséfalvay Á. András (*1987, Dunaszerdahely) fényképész, fotóriporter. Nyitrán pedagógiából, Pozsonyban formatervezésből diplomázott. Különleges emberekről készült dokumentarista fotóival számos díjat nyert az elmúlt években a Magyar, a Szlovák és a Cseh Sajtófotó Pályázaton. 2019-ben Vivien c. munkáját az év legjobb fotóriportjának választották Szlovákiában.
A projekt a Kisebbségi kulturális alap támogatásával jött létre
Előző sorozatok
Ágnesék
A szlovák-magyar határtól pár kilométerre fekvő kis faluban, Szalkán él József és fogyatékkal élő testvére, Ágnes. A férfi egész életét sem járni, sem beszélni nem tudó testvére gondozásának szentelte.
Szerény körülmények között élik egyforma mindennapjaikat. Betegsége miatt Ágnes a napjai nagy részét gyerekkora óta egy babakocsiban tölti.
Vivien
Vivien egy 16 éves kislány, aki a gyermekkori autizmus egyik különös típusával küzd. Rendkívül agresszív a környezetével és saját magával szemben is. Kiabál, csíp, rúg, harap. Senkit nem enged közel magához, a szüleit sem.
Vivien agressziója először 4-5 éves korában mutatkozott meg, amikor a bútorokba és a falba ütötte a fejét. Egészen addig a szülei nem gondolták, hogy más, mint a kortársai.
Az állapota fokozatosan romlani kezdett. A délutánokat otthon, a szobájában, a székéhez kötve tölti. Este gyógyszerekkel képes csak elaludni.
„Életek, melyekben az emberi kapcsolatok, a mozgás öröme, a család támogatása felértékelődik.
Mást jelent az elérhetetlen, és mást jelent a hit. Ami közös, az a pillanat megélésének öröme, mely Lili, Réka és Tomi tekintetében ugyanaz.
Cséfalvay Á. András képei intim közelségbe hoznak minket ezekkel az életekkel.”
(Salgó Viktória, művészettörténész)
Lili és Emili
Lili és ikertestvére Emili életrevaló négyévesek. Emili egészséges, Lili születésénél problémák adódtak, gyermekkori agyi bénulásban szenved.
Édesanyjuk, Noémi a járvány ellenére is mindent megtesz, hogy a kislány egészségi állapota javuljon, erősödjenek az izmai, és ezáltal képes legyen önállóan ülni, mászni, állni és járni.
Tomi
Tomi (11) egy nagyon ritka, gyógyíthatatlan betegségben, xeroderma pigmentosumban szenved. Tünetei közt szerepel a gyors leégés, az egyenetlenné váló, szeplőszerű foltokkal teli, hegesedésre hajlamos bőr, de könnyebben kialakulnak a rosszindulatú bőrdaganatok is. Tomika csak védőruhában és sisakban merészkedhet ki az utcára.
Réka
„Mi lehet nagyon hangos? Egyedül anémaság. A mozdulatlan csend, amelyben szétpattan az ember, akár a légüres térben.„
E. M. Remarque
Réka szavak helyett a szemeivel kommunikál, gondolatai, lénye be van zárva a testébe. Gyermekkori agyi bénulása miatt nem tud beszélni, önállóan mozogni, mindenben édesanyja segítségére szorul.
Nagyon ügyes kislány, a képességei az állapotához képest kimagaslóan jók, megtanult olvasni, számolni. A vírushelyzet miatt jelenleg anyukája, Éva tanítja tart órákat lányának.
Legjobb barátnője Zoé, akivel kislány koruk óta ismerik egymást, hetente társasjátékoznak, festenek, szórakoznak.
Otthonukban végre egy speciális felvonó teszi lehetővé a felső szintre való feljutást
