select a language
vyberte si jazyk
válasszon nyelvet

Tri krátke príbehy o troch výnimočných deťoch.

Marcus

Doma je najradšej polonahý. Neznesie dlho na sebe nohavice a spodné prádlo.

Marcus sa narodil so srdcovou poruchou – jednokomorovým srdiečkom, k čomu je pridružený autizmus a mentálne postihnutie.

Jeho každodenný život charakterizujú rituály a zvyky, ktoré sa každý deň opakujú. Každá nová vec v ňom vyvoláva nepokoj a strach.

Rodičia a jeho brat sa vo všetkom prispôsobia Marcusovi. Kvôli jeho slabému srdcu sú veľmi opatrní, aby ho nerozrušili.

Jeho izba preňho znamená miesto pokoja a bezpečia, kde trávi väčšinu svojho života, odtiaľ pozoruje svet.

Niekoľkokrát týždenne s ním cvičí fyzioterapeut, aby sa mu posilnilo svalstvo.
Marcus je ochotný zjesť iba istý druh detského príkrmu, čo pre rodinu znamená veľkú finančnú záťaž.

Keďže babka býva nedaľeko, každý deň príde pomôcť.
Najradšej trávi čas osamote, no Mathias, jeho dvojča často vyhľadáva spoločnosť svojho brata.
Jeho izba preňho znamená miesto pokoja a bezpečia, kde trávi väčšinu svojho života, odtiaľ pozoruje svet. Akonáhle počuje hluk auta alebo brány, ihneď uteká k oknu.
Jeho srdcová porucha ovplyvňuje funkčnosť ostatných orgánov, choroba pečene mu spôsobuje zožltnutie pokožky.
Počas prechádzky ich zastihol kuriér. Monika a Jozef objednali ešte jedno vianočné prestieradlo, aby chlapci mohli spať počas sviatkov v rovnakom.
Marcusa ukľudňujú svetielka. Jedna z jeho obľúbených hračiek je kaleidoskopická lampa.

Dorina

Dorina (3) sa narodila so zeleným zákalom a exoftalmom, teda s vypuklým okom. Kvôli rázštepu podnebia a rezu v hrtane nesmie piť ani jesť, matka ju krmí pomocou špeciálneho stroja cez katéter zavedený priamo do žalúdka. Kvôli slabej imunite chodia von len zriedkavo.

Každodenné pomôcky na prežitie. Melinda sa musela naučiť vykonávať všetky dôležité úkony, ktoré sú pre jej dcéru nevyhnutné pre život.
Babka a mamička jej dajú piť cez katéter zavedený priamo do žalúdka.
S obľúbenou hračkou.
Nie je schopná samostatnej chôdze, je odkázaná na pomoc.
Melinda verí, že jej dcéra bude raz schopná žiť plnohodnotný život.

Jakub

Jakub (8) je žiak prvej triedy. Hľadá svoje miesto vo svete. Jeho každodenný život charakterizuje neustály strach z vonkajšieho sveta, zmien a neznámych, nečakaných udalostí. Dôležitú rolu hrá preňho predvídateľnosť, len vtedy sa cíti v bezpečí, ak dopredu pozná denný režim.

Autizmus (ASD) diagnostikovali uňho, keď mal päť rokov. Rodina sa kvôli špeciálnej základnej škole presťahovala z východného Slovenska do Nových Zámkov.

Cíti sa v bezpečí, ak pozná denný režim. V škole mu pomáhajú  tzv. režimové karty.
Bežné činnosti, ako napr. strihanie vlasov sú preňho desivé.
Doma, s mamičkou.
Má ťažkosti v nadviazaní kontaktov. Jeho učiteľka sa pokúša získať jeho pozornosť pomocou plyšovej hračky.
Na prechádzke v meste so sestrou a s otcom. Zmena zaužívanej trasy Jakuba znervôzňuje.

Bio

András Á. Cséfalvay (*1987, Dunajská Streda) je fotograf a fotoreportér. Študoval pedagógiu v Nitre a dizajn v Bratislave. So svojou dokumentárnou tvorbou o výnimočných ľuďoch získal mnoho ocenení na Slovensku, v Maďarsku i v Čechách.

Realizované s finančnou podporou Fondu na podporu kultúry národnostných menšín.

Predchádzajúce série

Ágnes

Ágnes a Jozef žijú v malej dedinke na Južnom Slovensku, neďaleko od maďarskej hranice. O ťažko postihnutú Ágnes sa stará jej brat Jozef.

Nehovoriaca a nechodiaca Ágnes nedokáže a ani nechce sedieť v invalidnom vozíku pre nevyvinuté svalstvo a deformáciu končatín. Vyrástla v detskom kočíku a zostala v ňom dodnes.


Vivien

Vivien je šestnásťročné dievča zo Zápdného Slovenska, so zvláštnym typom detského autizmu. Je mimoriadne agresívna voči svojmu okoliu i sebe samej. Kričí, štípe, kope, hryzie, búcha si kolenom do brady a hlavy. Neznesie vo svojej blízkosti nikoho, ani svojich rodičov.

Vivienine agresívne, sebadeštruktívne správanie začalo vo veku 4 – 5 rokov udieraním hlavy o nábytok a steny. Dovtedy si rodičia nevšimli, že by sa ich dcéra líšila od ostatných detí. Postupne sa jej stav začal zhoršovať a stupňovať.

Napnutie prsta u Vivien funguje momentálne ako jediný ovládač, ktorým jej učitelia dokážu zabrániť v sebadeštruktívnom správaní. Popoludnia strávi doma, vo svojej izbe, priviazaná ku stoličke. Večer dokáže zaspať pomocou liekov.


„Životy, v ktorých majú ľudské vzťahy, radosť z pohybu a podpora rodiny oveľa vyššiu hodnotu.

 Slová „nedosiahnuteľné“ a „viera“ pre nich majú iný význam. Čo majú spoločné, je radosť z prežívania chvíle, ktorá je totožná v očiach Lili, Réka a Tomiho. 

Zábery Andrása Á. Cséfalvayho nám ukazujú ich životy z intímnej blízkosti.“

(Viktória Salgó, kunsthistorička)

Lili a Emili

Lili a Emili sú dvojčatá – veselé a vitálne štvorročné dievčatá. Emili je zdravá, ale s Lili po narodení nastali problémy.

Trpí detskou mozgovou obrnou. Rodičia robia všetko pre to, aby sa jej zdravotný stav zlepšil, jej svalstvo sa posilnilo, a tak bola schopná samostatne sedieť, štvornožkovať, stáť a chodiť.

Fyzioterapeuti Lili pravidelne odmeriavajú končatiny, aby čím presnejšie mohli sledovať vývin jej svalstva.
Lili stale viac sa pýta, prečo nie je taká, ako jej sestra.

Tomi

Jedenásťročný Tomitrpí veľmi zriedkavou neliečiteľnou chorobou xeroderma pigmentosum, ktorá sa vyskytuje u jedného z milióna ľudí. Najčastejším príznakom je rýchle spálenie sa na slnku a pehami pokrytá koža náchylná na vznik jaziev.

Hrozí vznik melanómov a kožných nádorov.Jedinou záchranou pre Tomiho je úplná ochrana celého tela pred UV žiarením.

Najväčšou hrozbou pre Tomiho je slnečné žiarenie.
Vianoce, s bratom Alexom.
Oslava v škole.
Hra na školskom dvore.
Večer, na prechádzke so sestrou.
Tomi musí pravdepodobne absolvovať ešte mnoho operácií, ktoré však priebeh ochorenia dokážu len zmierniť.

Réka

„What is too loud? Only the quiet. The quiet in which one bursts as though in a vacuum.

E. M. Remarque

Instead of words, Réka communicates with her eyes. Due to cerebral palsy she is unable to speak, move independently, and needs her mother’s help in everything. Her thoughts are locked up in her body.

She is a very smart and gifted girl, her abilities are excellent compared to her condition. She managed to learn to read and count. Currently, her mom is teaching her at home in various creative ways. In addition to learning, they exercise every day to strengthen Réka’s muscles.

With her best friend, Zoé—with whom they have known each other since they were little girls—they are playing board games, painting, and having fun.

She can move independently only using a special frame.
Homeschooling. During the pandemic, her mother, Éva teaches her at home.
Éva writes an exercise on the whiteboard, then she gradually points to each number. When the right answer is pointed to, Réka sends a signal with her gaze.
Reading.
Éva asks a question about the text Réka has read, then gives her two possible answers. Her left hand symbolizes one, her right hand the other. Réka chooses the one she thinks is the right one with her gaze.
Glowing night sky wall of the bedroom.
Lunchtime
Her friend, Zoé, visits her every week.