select a language
vyberte si jazyk
válasszon nyelvet

Három rövid történet három különleges gyermekről.

Marcus

Otthon általában félmeztelenül van. Nem sokáig tűri meg magán a nadrágot vagy az alsóneműt.

Marcus veleszületett szívfejlődési rendellenességgel – egykamrás szívvel él, amihez autizmus és értelmi fogyatékosság társul.

Mindennapi életét saját szabályai, szokásai, rituáléi határozzák meg. Bármilyen új dolog nyugtalanságot, félelmet kelt benne.

Szülei és testvére igyekeznek mindenben alkalmazkodni hozzá. Gyenge szíve miatt fokozottan ügyelnek arra, hogy ne idegesítsék fel.

A nyugalmat és a biztonságot a szobája jelenti számára, ott tölti élete nagy részét, onnan figyeli a világot.

Hetente néhány alkalommal gyógytornász fejleszti a kisfiú izomzatát.
Marcus kizárólag egy bizonyos fajta bébiételt hajlandó enni, ennek beszerzése nagy költséget jelent a család számára.

Szerencsére a nagymama csak pár háznyira lakik, így minden nap át tud jönni segíteni.
Legszívesebben egyedül van, de ikertestvére, Mathias gyakran keresi a társaságát.
A nyugalmat és a biztonságot a szobája jelenti számára, ott tölti élete nagy részét, onnan figyeli a világot. Amint meghallja, hogy jön egy autó, vagy nyílik a kapu, kinéz az ablakon.
Szívproblémája befolyásolja az összes szerve működését, májbetegsége miatt sárgás a bőre.
Séta közben hozta meg a futár a csomagot. Mónika rendelt még egyet a karácsonyi ágyneműből, hogy mindkét testvér egyformában aludhasson.
A fények megnyugtatják. Egyik kedvenc játéka a kaleidoszkóp kivetítő.

Dorina

Dorina (3) zöldhályoggal és exoftalmusszal, azaz dülledt szemgolyóval született. Nyitott szájpadlása és gégemetszése következtében nem ehet vagy ihat, édesanyja egy speciális gép segítségével gyomorkatéteren keresztül táplálja. Gyenge immunrendszere miatt nem nagyon merik kivinni az utcára.

Kellékek a mindennapi életben maradáshoz. Melindának meg kellett tanulnia otthon elvégezni a lánya életben tartásához szükséges műveleteket.
Nagymamája és édesanyja gyomorkatéteren keresztül itatják.
Egyik kedvenc játékával.
Járni csak segítséggel képes.
Melinda hisz benne, hogy lánya egyszer majd teljes életet élhet.

Jakub

Jakub (8) első osztályba jár. Keresi a helyét a világban. Mindennapjait áthatja az állandó félelem a külvilágtól, változásoktól és ismeretlentől, váratlan eseményektől. Fontos számára a kiszámíthatóság, akkor érzi magát biztonságban, ha pontosan ismeri a napirendet.

Ötéves korában autizmus spektrum zavart (ASD) állapítottak meg nála. Családjával a speciális iskola miatt költöztek Kelet-Szlovákiából Érsekújvárba.

Akkor érzi magát biztonságban, ha pontosan ismeri a napirendet. Az iskolában ún. napirendi kártyák segítenek neki, hogy tudja, mikor mi következik.
Az olyan egyszerű, hétköznapi dolgok, mint a hajvágás, számára félelmetesek.
Otthon, édesanyjával.
Nehezen alakít ki kapcsolatokat. Tanára épp egy plüss játékkal próbálja magára vonzani a fiú figyelmét.
Séta a városban nővérével és édesapjával. Ha nem a megszokott útvonalon mennek, Jakub nyugtalan lesz.

Bio

Cséfalvay Á. András (*1987, Dunaszerdahely) fényképész, fotóriporter. Nyitrán pedagógiából, Pozsonyban formatervezésből diplomázott. Különleges emberekről készült dokumentarista fotóival számos díjat nyert az elmúlt években a Magyar, a Szlovák és a Cseh Sajtófotó Pályázaton. 2019-ben Vivien c. munkáját az év legjobb fotóriportjának választották Szlovákiában.

A projekt a Kisebbségi kulturális alap támogatásával jött létre

Előző sorozatok

Ágnesék

A szlovák-magyar határtól pár kilométerre fekvő kis faluban, Szalkán él József és fogyatékkal élő testvére, Ágnes. A férfi egész életét sem járni, sem beszélni nem tudó testvére gondozásának szentelte.

Szerény körülmények között élik egyforma mindennapjaikat. Betegsége miatt Ágnes a napjai nagy részét gyerekkora óta egy babakocsiban tölti.


Vivien

Vivien egy 16 éves kislány, aki a gyermekkori autizmus egyik különös típusával küzd. Rendkívül agresszív a környezetével és saját magával szemben is. Kiabál, csíp, rúg, harap. Senkit nem enged közel magához, a szüleit sem.

Vivien agressziója először 4-5 éves korában mutatkozott meg, amikor a bútorokba és a falba ütötte a fejét. Egészen addig a szülei nem gondolták, hogy más, mint a kortársai.

Az állapota fokozatosan romlani kezdett. A délutánokat otthon, a szobájában, a székéhez kötve tölti. Este gyógyszerekkel képes csak elaludni.


“Életek, melyekben az emberi kapcsolatok, a mozgás öröme, a család támogatása felértékelődik.

Mást jelent az elérhetetlen, és mást jelent a hit. Ami közös, az a pillanat megélésének öröme, mely Lili, Réka és Tomi tekintetében ugyanaz. 

Cséfalvay Á. András képei intim közelségbe hoznak minket ezekkel az életekkel.”

(Salgó Viktória, művészettörténész)

Lili és Emili

Lili és ikertestvére Emili életrevaló négyévesek. Emili egészséges, Lili születésénél problémák adódtak, gyermekkori agyi bénulásban szenved.

Édesanyjuk, Noémi a járvány ellenére is mindent megtesz, hogy a kislány egészségi állapota javuljon, erősödjenek az izmai, és ezáltal képes legyen önállóan ülni, mászni, állni és járni.

Lili fizioterapeutái rendszeresen méréseket végeznek, hogy minél pontosabban követni tudják a kislány izomzatának fejlődését

Tomi

Tomi (11) egy nagyon ritka, gyógyíthatatlan betegségben, xeroderma pigmentosumban szenved. Tünetei közt szerepel a gyors leégés, az egyenetlenné váló, szeplőszerű foltokkal teli, hegesedésre hajlamos bőr, de könnyebben kialakulnak a rosszindulatú bőrdaganatok is. Tomika csak védőruhában és sisakban merészkedhet ki az utcára.

számára a legnagyobb veszélyt a nap jelenti
Ünneplés az iskolában.
Osztálytársaival az iskolaudvaron.
Tomikára minden bizonnyal sok műtét vár még, azonban ezek a betegség lefolyását csak enyhíteni tudják.

Réka

Mi lehet nagyon hangos? Egyedül anémaság. A mozdulatlan csend, amelyben szétpattan az ember, akár a légüres térben.

E. M. Remarque

Réka szavak helyett a szemeivel kommunikál, gondolatai, lénye be van zárva a testébe. Gyermekkori agyi bénulása miatt nem tud beszélni, önállóan mozogni, mindenben édesanyja segítségére szorul.

Nagyon ügyes kislány, a képességei az állapotához képest kimagaslóan jók, megtanult olvasni, számolni. A vírushelyzet miatt jelenleg anyukája, Éva tanítja tart órákat lányának.

Legjobb barátnője Zoé, akivel kislány koruk óta ismerik egymást, hetente társasjátékoznak, festenek, szórakoznak. 

Speciális járokeret segítségével tud közlekedni a lakásban.
Matematika. Éva felír egy feladatot a táblára, majd sorban rámutat a számokra. Mikor a helyes végeredményhez érkezik, lánya tekintetével jelzi: Állj!
Olvasás. Miután Réka elolvasta a szövegrészt, édesanyja, Éva feltesz egy kérdést az olvasott szöveggel kapcsolatban, majd két lehetséges választ ad. Bal keze jelképezi az egyiket, jobb keze a másikat. Réka tekintetével választja ki a szerinte helyeset.
Barátnője, Zoé minden héten meglátogatja